“Moja kći bojala se reći da ju boli” – skriveni izazovi bolesti kod osoba s intelektualnim teškoćama

“Moja kći bojala se reći da ju boli” – skriveni izazovi bolesti kod osoba s intelektualnim teškoćama

Briga o zdravlju osoba s intelektualnim teškoćama jedno je od područja gdje obitelji, liječnici i društvo u cjelini moraju biti posebno osjetljivi. Pitanje boli i bolesti kod ovih pacijenata nije jednostavno – jer oni često ne znaju, ne mogu ili se boje izraziti što ih muči.

Jedan od najslikovitijih primjera je priča obitelji Mitrović iz Orovca, malog mjesta pored Bjelovara.

Marinina borba sa žuči

Suzana Mitrović iz Orovca i njezina kći Marina, djevojka s intelektualnim teškoćama, prošle su kroz jedno od najtežih životnih iskustava. Marina je imala upalu žući, ali nije znala reći što ju boli.

– “Primijetili smo da je nervozna, žalila se čas na leđa, čas na trbuh, imala je proljev. Ali kada bi došli na hitnu prvi put, ona bi šutjela. Mislila je da ne smije reći da ju boli”, prisjeća se Suzana.

Nakon više odlazaka na hitnu u Bjelovaru, gdje su ih dočekali izvrsni liječnici, Marina je operirana. Tijekom pretraga otkrivene su dodatne poteškoće, pa je upućena i na KBC Rebro.

Tamo su joj liječnici ugradili stent, ukupno je bolnici provela 17 dana i dva puta je morala biti uspavana. U listopadu stent treba izvaditi.

– “Doslovno su je sati dijelili od sepse. Svi su se divili koliko je trpjela bolove, a zapravo nije znala izraziti što se događa”, kaže Suzana.

Zašto je bol tako teško prepoznati?

Kod osoba s intelektualnim teškoćama bol često ostaje “skrivena”. Umjesto da izravno kažu “boli me tu”, oni šalju signale kroz ponašanje. Nekad je to nemir, nekad povlačenje, a nekad potpuno ignoriranje boli jer vjeruju da “to tako mora biti”.

– “Marina je znala šutjeti i trpjeti, jer je mislila da ne smije reći da ju boli. To nas je najviše šokiralo. Mi smo čekali da nam kaže, a ona je mislila da mora izdržati”, objašnjava majka.

Stručnjaci potvrđuju da kod ovih pacijenata klasična “skala boli” jednostavno ne funkcionira. Roditelji i skrbnici postaju njihovi “prevoditelji” – oni znaju što znači kad se dijete iznenada povuče, postane razdražljivo ili promijeni navike.

Specijalistički pregledi - izazov

Poseban izazov predstavljaju pregledi kod ginekologa i stomatologa. Osobe s intelektualnim teškoćama često doživljavaju ove preglede kao neugodne ili zastrašujuće. Strah i nesnalaženje dodatno otežavaju dijagnostiku.

Kod zubara koji žele primiti osobu s teškoćama je uglavnom malo, moraju ići u Zagreb i biti uspavani, a na ginekološke preglede gotovo da ne idu. Naravno, sve ovisi o roditeljima i skrbnicima.

Na specijalističkim pregledima nužno je napraviti puno više pretraga jer teško je detektirati bol koju djeca/osobe s teškoćama ne znaju objasniti. Promjene u ponašanju su jedini znak – postanu nemirna, povuku se ili budu razdražljiva”, kaže nam jedan liječnik opće prakse iz Bjelovara.

Zbog toga, naglašava, nužan je prilagođeni pristupa koji uključuje dulji pregledni termin, strpljivo objašnjavanje svakog koraka, prisutnost roditelja ili skrbnika i fleksibilnost u postupcima. – istaknuo je

Prehrana kao izazov

Roditelji Marine znaju da ona voli jesti, a slatko joj je omiljeno. Upravo zato obitelj redovito odlazi na kontrole u Zagrebu kod gastroenterologa kao i kod neurologa.

– “Redovito se kontroliramo, slušamo liječnike i pazimo na prehranu. To je dio naše svakodnevice, jer znamo da svaka sitnica može dovesti do većih problema”, objašnjava Suzana – „U početku smo mislili da je boli želudac zbog njezinog uobičajenog problema, no ovaj put nije bilo tako!“

Liječnici naglašavaju da prehrana kod osoba s intelektualnim teškoćama zahtijeva posebnu pažnju – jer upravo neredovita i neprilagođena prehrana može pogoršati postojeće bolesti ili prikriti simptome.

Liječnici i roditelji – partneri u liječenju

U slučaju Marine, liječnici u Bjelovaru i na KBC Rebro pokazali su koliko je važno surađivati s roditeljima i slušati njihove opažaje. Roditelji su ti koji najbolje poznaju djetetove obrasce ponašanja i mogu prepoznati sitne promjene.

– “Redovito objašnjavam liječnicima umjesto Marine zato treba vremena i strpljenja. Mi roditelji smo tu da prevedemo njezinu tišinu”, dodaje Suzana – iako je tako ponekad i mene iznenadi njezina tišina i strah, kao što je sada bio slučaj.“

Poruka obiteljima i društvu

Suzana na kraju naglašava ono što mnogi roditelji djece s teškoćama ponavljaju: “Redovito ni sami nismo svjesni koliko je važno slušati svoju djecu. Kod osoba s intelektualnim teškoćama bolest se teško prepoznaje, ali roditelji moraju biti uporni, a liječnici otvoreni i pažljivi. To može spasiti život.”

Ova priča podsjeća koliko je empatija u zdravstvu važna – i koliko svaka zajednica mora biti spremna pružiti dodatnu podršku onima koji se sami ne mogu izboriti za sebe.

*Ovaj tekst je sufinanciran sredstvima Fonda za poticanje pluralizma i raznovrsnosti elektroničkih medija.

GALERIJA FOTOGRAFIJA