Autizam nije bolest
Autizam nije bolest
Autizam nije bolest, većinu inovacija razvili su autisti, a društvo ih gazi od malih nogu
Šef klinike i specijalist za neurorazvojne poremećaje sveučilišne bolnice u švicarskoj Lausannei, podrijetlom iz Hrvatske, među vodećim je svjetskim stručnjacima u tom području, a u Zagrebu je nedavno predavao o izazovima dijagnosticiranja autizma kod osoba bez intelektualnih poteškoća
Dr. Raphaël Béné, šef klinike i specijalist za neurorazvojne poremećaje sveučilišne bolnice u švicarskoj Lausannei, nedavno je predavao u Zagrebu o svojim iskustvima i uvidima u izazove dijagnosticiranja autizma kod osoba bez intelektualnih poteškoća. Već treću godinu zaredom pozvala ga je na konferenciju o autizmu udruga ASK. Krajem mjeseca gostovat će u Puli na 64. međunarodnom psihijatrijskom kongresu. Kako kaže, posebno ga vesele suradnje u Hrvatskoj jer potječe odavde. Njegova majka Sineva Katunarić profesorica je hrvatskog i komparativne književnosti s Brača, a njegov djed, radiolog Duško Katunarić, bio mu je model od malih nogu. Raphaël Béné rođen je u Brazilu, odrastao u Francuskoj, a medicinu je studirao u Zagrebu. Danas je među vodećim svjetskim stručnjacima u području neurorazvojnih bolesti.
– Imao sam sreću da sam studirao u Hrvatskoj, gdje je studij medicine zbilja vrhunski – kaže Béné otkrivajući da je đak akademkinje Vide Demarin i profesora Miloša Judaša. Akademkinja Demarin podučila ga je neurologiji, ali i pristupu medicini koji je njegovao Andrija Štampar, a profesor Judaš naučio ga je razvojnoj neuroznanosti. – Andrija Štampar je, po mom mišljenju, najveći Hrvat svih vremena – govori Béné na početku razgovora o autizmu koji – za razliku od mnogih čak i u struci – ne smatra bolešću.
Autizam je razvojna različitost. Autistično dijete, adolescent ili odrasla osoba vidi svijet bez socijalne pristranosti. Svi smo mi socijalno pristrani. Ako uđem u prostoriju i vidim dvoje ljudi kako razgovaraju, prvo ću uočiti njih jer je naš mozak izrazito socijalan. Nama neurotipičnima socijalne interakcije opsesivno su važne, a autisti svijet vide bez te socijalne komponente. Profesor Laurent Mottron sa Sveučilišta Montreal autizam definira kao razvojnu bifurkaciju. Objasnit ću na primjerima o čemu je riječ. Recimo, dobiti blizance je bifurkacija. Postoji obiteljska predispozicija, itekako je spojivo sa životom, ali može izazvati komplikacije tijekom trudnoće i porođaja. I nema biomarkera koje će pokazati hoćete li dobiti blizance. Isto vrijedi za ljevake. Predispozicija je također obiteljska, sasvim se dobro može živjeti kao ljevak, ali može doći do poteškoća jer je cijeli svijet uređen za dešnjake. Takav je primjer i porođaj na zadak. Za autizam isto tako još nemamo biomarker koji će pokazati hoće li dijete biti autist, spojiv je sa životom i također postoji obiteljska predispozicija. Otprilike polovina autista neće imati prevelikih poteškoća u životu. Međutim, kod polovine njih može doći do hendikepa i onda govorimo o poremećajima iz autističnog spektra. Kad autizam izaziva poteškoće u svakodnevnom životu, primjerice neke repetitivne aktivnosti ili utječe na socijalne interakcije, govorimo o poremećaju iz autističnog spektra.
Kao autist katkad ćete imati poteškoće u interakciji s drugim ljudima, ali te poteškoće najčešće će biti s neurotipičnima. Autisti međusobno mogu razviti prekrasna prijateljstva, mogu biti odlični parovi i dobri roditelji koji itekako znaju odgojiti djecu. Zato uvijek preporučujem da pohađaju grupe za socijalne vještine, ne samo kako bi stekli socijalne vještine neurotipičnih, nego prije svega da se upoznaju međusobno. Onda se znaju razviti prekrasna prijateljstva kod kojih je komunikacija drukčija, ali je i dalje odlična. Neće biti rečenica: kako si?; kako si proveo vikend? ili o tome kakvo je vrijeme. Ne vole čavrljanje, ali dobro funkcioniraju međusobno. Prepreke koje ste spomenuli definitivno se mogu nadilaziti. Međutim, imate pravo, s obzirom na to da smo socijalna bića i da postoje socijalni kodovi, autisti će se često osjetiti izbačeni iz društva jer ne prepoznaju neki signal ili socijalni kod. Nažalost, jedna od posljedica toga sistematski je bullying te djece koju su vršnjaci skloni ismijavati jer ne razumiju neke socijalne kodove koje neurotipični smatraju normalnima.
Roditelji autistične djece često se žale na odnos društva prema njima, od vrtića i škole nadalje. Zašto je odnos društva prema autizmu loš i što prvo treba mijenjati?
Činjenica je da društvo nije tolerantno, društvo se boji različitosti, a svaka različitost može dovesti u diskriminirajući položaj. Kod autizma je riječ o različitosti u ponašanju, a kad vršnjaci ne razumiju kako se ponašate, to dovodi do velike stigme. I prije je postojala svijest o tome da postoji autizam, da su mnogi ljudi u spektru, ali danas zastupamo prihvaćanje autizma. Riječ je o toleranciji u društvu. Bitno je stvarati okruženje u kojem autistična osoba može napredovati, a za to je bitna edukacija ne samo vršnjaka nego i cijelog sustava. Treba polaziti od činjenice da današnji svijet, neurotipični svijet, uopće nije prilagođen osobama s autizmom, a to bi prije svih trebale osvijestiti odrasle osobe koje se bave djecom, dakle učitelji, pedijatri, dječji psihijatri, edukatori, odgojiteljice… Svaka osoba čiji je rad vezan za djecu trebala bi biti upoznata s autizmom i općenito različitostima jer može imati velike posljedice na to kako će se osjećati dijete, adolescent ili odrasla osoba u spektru.
Izvor vecernji.hr
