Što kad se roditelj osobe s intelektualnim teškoćama ozbiljno razboli?

Što kad se roditelj osobe s intelektualnim teškoćama ozbiljno razboli?

U razgovoru s radnom terapeutkinjom Maja Uhlir Bosorić otvara se tema o kojoj se najčešće počne govoriti tek kada je već kasno, što se događa kada roditelj, koji je godinama bio oslonac, sigurnost i svakodnevna rutina osobe s intelektualnim teškoćama, ozbiljno oboli.

Na početku razgovora naglasila je kako takve situacije ne znače samo organizacijsku promjenu, nego dubok emocionalni potres. Istaknula je da roditelj u tim obiteljima predstavlja stabilnost i poznati svijet, pa njegov izostanak kod osobe s teškoćama izaziva strah, nesigurnost i nerazumijevanje situacije. Dodala je kako promjene često dovode do pojačane tjeskobe i povlačenja jer osoba ne može racionalno objasniti što se događa.

Govoreći o prihvaćanju novih ljudi, istaknula je kako osobe s intelektualnim teškoćama snažno ovise o rutini i predvidljivosti. Naglasila je da svaka nova osoba znači promjenu u komunikaciji i odnosu, što može izazvati otpor, nepovjerenje ili burne reakcije. Povjerenje se, kako je rekla, gradi postupno i uz stručnu podršku.

U nastavku je posebno naglasila ulogu sustava socijalne skrbi i mogućnosti koje postoje, iako praksa često zaostaje za potrebama. Istaknula je: „Da, država kroz sustav socijalne skrbi nudi nekoliko oblika podrške, iako praksa često zaostaje za potrebama. Osobe s intelektualnim teškoćama mogu ostvariti pravo na uslugu organiziranog stanovanja uz podršku stručnih radnika, poludnevni ili cjelodnevni boravak u centrima za rehabilitaciju, osobnog asistenta ako ispunjavaju uvjete, smještaj u domovima socijalne skrbi te pravo na zajamčenu minimalnu naknadu i druge financijske potpore. Također, centri za socijalnu skrb imaju ključnu ulogu u procjeni situacije i donošenju plana skrbi kada roditelj više ne može obavljati svoju ulogu.”

Posebno je istaknula važnost udruga koje okupljaju osobe s intelektualnim teškoćama i njihove obitelji, naglasivši kako one često nude konkretnu, svakodnevnu podršku koju sustav ne može uvijek osigurati. Spomenula je kako, primjerice, Hrvatski savez udruga osoba s intelektualnim teškoćama okuplja brojne lokalne udruge koje provode programe dnevnih aktivnosti, radionica i socijalnog uključivanja, ali i pružaju podršku roditeljima, pa roditelji mogu i tamo potražiti savijete.

Istaknula je kako upravo kroz projekte i programe udruga postoji mogućnost privremenog rasterećenja roditelja. Naglasila je da se u Hrvatskoj posljednjih godina razvijaju modeli tzv. „odmora od skrbi“, odnosno predaha za roditelje njegovatelje. Objasnila je da ti programi omogućuju da osoba s intelektualnim teškoćama određeno vrijeme provodi u organiziranom dnevnom boravku, uz stručnu podršku, dok roditelj dobiva priliku za odmor ili rješavanje vlastitih potreba. Dodala je da takvi programi često uključuju radionice, strukturirane aktivnosti i socijalizaciju, čime se istodobno potiče i uključivanje korisnika u zajednicu.

Naglasila je kako su takvi modeli razvijeni kroz projekte financirane iz europskih fondova i provode ih različite udruge i ustanove, uključujući i udruge osoba s intelektualnim teškoćama na lokalnoj razini. U Međimurskoj županiji, primjerice, provode se projekti poput „I nama je potreban odmor“ i „Predah uz podršku“, koji upravo imaju cilj omogućiti roditeljima predah, a osobama s teškoćama strukturirano i sigurno okruženje. Istaknula je i kako je cilj ovih programa spriječiti iscrpljenost roditelja i odgoditi institucionalizaciju, što je i jedan od ključnih ciljeva socijalnih politika.

Dodala je kako usluga „odmora od skrbi“ već dugo postoji u razvijenim sustavima pod nazivom „respite care“, a u Hrvatskoj se tek posljednjih godina sustavno razvija kroz projekte i pilot programe. Naglasila je da takvi modeli ne pomažu samo roditeljima, nego i osobama s teškoćama, jer im omogućuju postupno upoznavanje novih ljudi i okruženja.

Kroz primjer iz prakse opisala je situaciju u kojoj je majka, dugogodišnja skrbnica odraslog sina s intelektualnim teškoćama, iznenada oboljela. Istaknula je kako sin u početku nije prihvaćao nikoga, reagirao je strahom i odbijanjem, no postupnim uključivanjem u dnevne aktivnosti kroz podršku stručnog tima počeo je razvijati povjerenje i prihvaćati nove osobe.

Kao dodatnu ilustraciju navela je i primjer oca koji skrbi o odrasloj kćeri s intelektualnim teškoćama. Kada se razboli, kći ne razumije promjenu i očekuje nastavak iste rutine. Naglasila je da u takvim situacijama upravo uključivanje u dnevne programe udruga i korištenje usluge „odmora od skrbi“ može biti ključan prijelazni korak, kako za osobu s teškoćama, tako i za obitelj.

Na kraju razgovora ponovno je naglasila kako je najvažnije planirati unaprijed i povezati se s udrugama i sustavom dok još nema krize. Istaknula je da najveći problem nije samo nedostatak kapaciteta, nego činjenica da obitelji često ne znaju da takva podrška uopće postoji, sve dok im ne postane nužna.

Foto ilustracija