Ljubičasti kolači, frizure i 200 balona: Daruvar podiže svijest o rijetkim bolestima, svi su dobrodošli

Ljubičasti kolači, frizure i 200 balona: Daruvar podiže svijest o rijetkim bolestima, svi su dobrodošli

Daruvar će u subotu, 28. veljače 2026., biti jedno od svega tri mjesta u Hrvatskoj gdje se organizirano obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti. Uz Daruvar, u akciju se uključuju još Zagreb i Osijek, a daruvarsko okupljanje najavljeno je na Trgu kralja Tomislava. Domaćini događaja su članovi Udruga Niemann-Pick Hrvatska, koji pozivaju sve koji ''kroje'' sustav i javnost, od zdravstvenih i obrazovnih djelatnika do socijalne skrbi, institucija, politike i medija.

Potpora zajednice

U Daruvaru se pritom ne planira tek simbolično ''odraditi'' datum, nego pokazati da se o rijetkim bolestima može govoriti glasno, jasno i zajednički. Organizatori poručuju da je odaziv lokalne sredine već sada snažan, a u pripremama su se, kažu, okupili brojni ljudi i tvrtke koji su prepoznali važnost teme i potrebu da obitelji koje se s tim dijagnozama nose ne ostanu same.

-Podržalo nas je jako puno lokalnih poduzetnika i obrtnika, ne samo iz Daruvara nego i iz Pakraca. Neki od njih peku kolače u ljubičastoj boji, neki šišaju i rade frizure, dijele cvijeće, neki ugostitelji su prilagodili svoje jelovnike za ovu prigodu… Osigurali smo 200 balona na helij koje ćemo točno u podne pustiti u zrak. Dolazak su najavile brojne udruge, zdravstveni djelatnici i drugi građani koji nas podržavaju Naša zajednica nam je pružila veliku podršku, zaista smo svima od srca zahvalni - kaže Diana Takač, predsjednica Udruge Niemann-Pick.

Udruga pritom naglašava da je Međunarodni dan rijetkih bolesti više od jedne lijepe geste i jedne fotografije za uspomenu. U fokusu su obitelji koje godinama prolaze kroz potragu za dijagnozom, terapije koje nisu dostupne ili stižu presporo te prava koja, kako upozoravaju, često ostaju samo zapis na papiru, bez stvarnog učinka u svakodnevnom životu.

-Rijetke bolesti nisu rijetki problem - kaže Takač, podsjećajući da je riječ o pitanju organizacije sustava i javne odgovornosti.

Zbog toga su pozivnice upućene onima koji mogu mijenjati stvari iznutra: liječnicima i zdravstvenim djelatnicima zbog važnosti znanja, suradnje i dostupnosti u postavljanju pravovremene dijagnoze, zatim odgojno-obrazovnim radnicima i ravnateljima uz poruku da inkluzija ne smije biti iznimka nego standard. Posebno se ističe i uloga socijalnih radnika te sustava socijalne skrbi kao prve linije podrške obiteljima, uz naglasak na stvarnu međuresornu suradnju - onu koja se ne svodi na dopise i obrasce, nego na konkretne korake.

Poziv svima

Organizatori pozivaju i predstavnike javnih službi i institucija te političke donositelje odluka na lokalnoj, regionalnoj i nacionalnoj razini, s namjerom da se toga dana na istom mjestu susretnu oni koji odlučuju i oni na koje se odluke izravno prelijevaju. Medijima se obraćaju posebno, uz poruku da bez njihova angažmana rijetki lako ostaju nevidljivi, a ovaj dan ne bi smio stati na jednoj vijesti.

-Priliku je to da se postave pitanja koja se često izbjegavaju i da se javnosti približi stvarnost života s rijetkim bolestima - kažu u udruzi.

Obilježavanje u Daruvaru Udruga Niemann-Pick Hrvatska organizira u suradnji s Hrvatski savez za rijetke bolesti.